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Um terço dos brasileiros com doenças oculares graves abandona o tratamento

Uma pesquisa conduzida pela Escola de Ciências Sociais da Fundação Getulio Vargas (FGV/CPDOC) em parceria com a ONG Retina Brasil, associação de pessoas com doenças da retina, e apoio da Roche Farma Brasil, revela os principais desafios dos pacientes com condições que estão entre as principais causas de perda de visão entre pessoas acima de 55 anos: a degeneração macular relacionada à idade (DMRI) do tipo úmida e o edema macular diabético (EMD). Essas condições afetam cerca 1,4 milhões de pessoas no Brasil atualmente e, com o envelhecimento populacional e o crescimento de casos de diabetes no país, a previsão é de que esse número chegue a 1,7 milhão nos próximos cinco anos. 

Segundo o levantamento, quase um terço dos entrevistados revela que já desistiu do tratamento em algum momento, o que pode acarretar em piora dos sintomas e na evolução clínica da doença, segundo a oftalmologista Patricia Kakizaki, especialista em Retina Clínica e Cirúrgica pela Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP). “A DMRI e o EMD são condições que afetam a área central da retina – a mácula, responsável pela nitidez da visão – e prejudicam atividades de rotina como dirigir, ler ou até fazer compras no supermercado. O tratamento pode exigir a aplicação de injeções intravítreas (dentro do olho) até uma vez por mês, representando um peso grande para os pacientes e familiares”, explica a médica. 

Quase metade dos pacientes (45%) declarou ter grave perda de visão no momento da entrevista, com impactos profundos no dia a dia. Ainda segundo a Dra. Kakizaki, o diagnóstico tardio e a falta de adesão ao tratamento são possíveis explicações para esse cenário, mas a medicina têm procurado alternativas para melhorar a visão e a qualidade de vida desses pacientes. “Hoje, estamos acompanhando o desenvolvimento de inovações capazes de impedir a progressão dessas doenças, estabilizando ou muitas vezes até melhorando a visão dos pacientes, além de proporcionar mais comodidade, diminuindo a frequência do tratamento e a necessidade de deslocamento até os consultórios e as clínicas”, detalha a especialista. 

O estudo também aponta outros aspectos que foram afetados na vida dos pacientes, como condição financeira e saúde mental: 6 em cada 10 pacientes tiveram impactos financeiros importantes no cotidiano, e quase metade (47%) declaram que têm, tiveram ou gostariam de ter apoio psicológico para lidar com a condição. Além disso, 72% dos pacientes convivem com outras doenças, como diabetes (que pode causar o EMD), hipertensão, condições renais, hipotireiodismo, artrose, entre outras. 

“A ciência investe em pesquisa para desenvolver soluções que melhorem a perspectiva para os cuidados e o controle das doenças da retina, na mesma velocidade em que mira a busca por cuidados mais cômodos e uma melhor experiência para o paciente”, afirma Michelle França, líder médica da Roche Farma Brasil. “Almejamos um futuro no qual o controle e o convívio com condições oculares tenham o menor impacto possível na vida desses pacientes”, conclui. 

O levantamento ouviu 155 pessoas de todas as regiões do país para entender a percepção dos pacientes sobre a doença, o processo de reabilitação, a situação atual de qualidade de vida e as principais mudanças que o convívio com a condição têm causado. 65% dos entrevistados são mulheres, a maioria (59%) com 60 anos ou mais. Cerca de um terço dos pacientes estavam em tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no momento da entrevista. 

Retina Brasil 

Maria Antonieta Leopoldi, vice-presidente da Retina Brasil: A pesquisa trouxe muitas informações que apontam para a necessidade de melhorar o atendimento ao paciente que tem urgência de ser tratado, sob pena de perda da visão. 

Continuando a comentar a pesquisa, Maria Antonieta Leopoldi falou da importância de se combinar o tratamento da DMRI ou EMD com apoio psicológico, que contribui para a continuidade do tratamento e a estabilização da condição ocular. Muitos respondentes assinalaram o impacto que a pandemia do covid trouxe na suspensão do tratamento e na perda da visão. Outros fatores que implicaram na suspensão do tratamento com injeções foram doenças graves, depressão e alto custo do tratamento para o paciente que não encontra acolhimento no SUS e tenta se tratar com plano de saúde.

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